ありがとぉ〜っ)^o^(

先日の「ムコ多糖症」の記事↓を読んで
http://yoyochimachima.blog98.fc2.com/blog-entry-106.html
さっそくＮｅｗｓのお知らせを下さった方がいます)^o^(


　『ムコ多糖症のお薬の認可ですが、
　　認可をする方向に動いたと思います。
　　新聞でうろ覚えだったので、今、ネットで調べたのですが
　　やっぱりそうでした。
　　ココ見てみてね。』

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070903-OYT8T00185.htm

　『ムコ多糖症には数種類あるようですが、
　　その中の2型というもののお薬だけが承認になるみたいですね。』


本当にありがとうございますっ！
ブログを読んで、ネットで調べてくれたなんて・・・！！

ブログに書いて良かったっ)^o^(

まず自分に出来ることから・・・・・
とても大切な事だなって、改めて思えました。

お知らせを下さった方にはもちろん
読んで下さった方、皆さんに感謝ですっ！

本当にありがとうございましたっ(^_-)

お願いですっm(__)m

大好きな人のブログに遊びにいったら
こんな日記を書いていました。

皆さん、どうか記事を読んで下さい(>_<)
そしてご協力いただけると嬉しいです。
↓どうぞ宜しくお願いしますっm(__)m

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

ムコ多糖症

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ﾑｺ多糖症]　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
　　　　　　
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　　
よろしくお願いいたします m(_ _)m

☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

↑読んで頂いてありがとうございましたm(__)m

ｙｏｙｏっち、自分が「病気持ち＆障害者」なので
どうしても他人事だとは思えないんです。
私は子供を産めません（持病のせいで）。
なので、想像するくらいしか出来ないのですが・・・

　　『もし自分の子供が
　　　ある日突然こんな病気にかかってしまったら』

私に出来る事はないのか・・・
どんな小さな事でもいい。
まず、こうやってブログに書くことから
はじめていきたいと思います。

読んでくれて、ありがとうございましたm(__)m

−ｐｓ−
シープちゃん完成しました。
ｙｏｙｏっちの大切な子供です。
日を改めてアップしますのでぜひ見に来て下さいね。

遊びに来てくれてありがとうっ！！！

私からも『助けて下さい』

皆さんにお願いです。
どうか記事を読んで下さい。
そして、この現状を知ってくれる人が
１人でも増えるようご協力いただけると嬉しいです。

どうぞ宜しくお願いいたします。

↓以下、記事です。
http://blogs.yahoo.co.jp/megamieruyouninaritai/36451247.html